EDUCACIÓN SANITARIA EN PACIENTES CON FIBROSIS QUÍSTICA
Matilde Rodríguez Zarallo. D.U.E. Málaga
INTRODUCCION
¿Que es la Fibrosis quística?
Como sabéis es una de las enfermedades genética más frecuente en la
población caucásica. Su incidencia se estima en 1 afectado de 2000-4000
nacimientos, dependiendo de la población. La FQ se transmite de forma autosómica
recesiva, esto significa que los padres
de un niño afecto son ambos portadores sanos de la enfermedad. El riesgo de la
descendencia en una pareja de portadores es del 25% de hijos sanos; 50% de hijos
portadores y 25% de hijos afectos.
La realización de un diagnóstico precoz es muy importante para valorar
la gravedad de la enfermedad. Son
las pruebas diagnósticas las que
ayudan a confirmar. Actualmente las más comunes son: Test del Sudor y
Estudio genético pre-postnatal.
Hay otras más recientes, no disponibles aún en todos los centros
hospitalarios, como : Diferencia de potencial trasnasal ( estudio electroquímico
que mide iones) y el Test de screening de tripsina inmunoreactiva en
el recién nacido (con una muestra de sangre de talón se hace un estudio
de multipatologías congénitas).
¿Cuáles son los cuidados de enfermería para llegar a educar y
enseñar a estos enfermos?.
Podríamos hacer dos apartados:
Cuidados de
ENFERMERIA:
§
Control
de medicación y sistemas de inhaladores.
§
Tratamiento
de Antibioterapia en el Hospital o en el domicilio
§
Estudio
microbiológico del esputo
§
Pruebas
funcionales respiratorias
§
Fisioterapia
respiratoria.
PSICOSOCIAL:
§
Unidad
de Fibrosis quística
§
Transferencia
§
Autocuidados
§
Orientación
en el entorno familiar
Los Objetivos de Enfermería en estos enfermos podrían ser:
1.
Analizar
qué es la F.Q. y sus manifestaciones clínicas básicas.
2.
Concienciar
sobre la importancia de un tratamiento y cuidados de enfermería adecuados.
3.
Aportar
al personal de enfermería los conocimientos suficientes que le permitan vigilar
la evolución de la F.Q. así como la detección de sus complicaciones.
4.
Resaltar
el papel y la responsabilidad del personal de enfermería en cuanto a la enseñanza
y apoyo moral a los padres del paciente con F.Q.
CONTROL DE MEDICACION Y SISTEMA DE INHALADORES
El objetivo del
tratamiento es prevenir o retrasar
las lesiones pulmonares. Su cumplimiento va relacionado con la calidad de vida
por eso es tan importante saber cómo
y cuándo se debe administrar, el tratamiento al enfermo .
Según requiera el proceso de la enfermedad, la medicación puede ser
administrada por vía inhalada o intravenosa.
Vía Inhalatoria: es de elección en el
tratamiento de las enfermedades respiratorias y en especial en la FQ por varias
razones:
- Dosis más pequeñas de fármacos que si se
administraran por vía oral.
-Actuación
rápida y directa sobre el órgano afectado.
-Disminución
de los posibles efectos secundarios del
fármaco.
Actualmente se dispone de varios tipos de sistema de inhalación:
·
Cartuchos presurizados
·
Cámaras de inhalación o
espaciadores
·
Inhaladores de polvo seco
·
Nebulizadores.
Sin entrar en detalles
del manejo y su utilización, se hará hincapié en:” La principal causa de
una inadecuada técnica en el manejo de la terapia inhalada, es la mala
instrucción al paciente”. Por eso es tan importante que el personal de
enfermería conozca el empleo de este tratamiento y pueda explicar su uso de
forma clara y concisa a los pacientes. Se considera determinante la correcta y
minuciosa educación respecto al empleo por primera vez de estos tratamientos.
VIA INTRAVENOSA
ANTIBIOTERAPIA HOSPITALARIA O DOMICILIARIA
Los enfermos con F.Q.
requieren ciclos de antibioterapia frecuente para el tratamiento de la infección
del aparato respiratorio. Dependiendo de la colonización, el periodo del
tratamiento varía. No hace mucho, la pauta a seguir en estos enfermos con
infecciones repetidas por P. Aeruginosa era, en régimen hospitalario, durante
15 días y cada 2-3 meses llegando al deterioro de su calidad de vida. La
alternativa a este tratamiento hospitalario, es el uso del mismo antibiótico,
pero en su domicilio consiguiendo una aceptación total
por parte del enfermo y de los padres.
Aceptado el tratamiento
domiciliario, hay que educar al paciente y a los familiares, dándoles unas
pautas a seguir sobre la preparación del antibiótico en la bomba de infusión
y su manejo, así como la higiene y cuidado de la vía periférica.
El objetivo de los
antibióticos es:
-
Prevenir la colonización por
medio de vacunas
-
Prevenir la infección con
terapia de supresión
-
Tratamiento de las
exacerbaciones
ESTUDIO MICROBIOLOGICO DEL ESPUTO
En la FQ las anormales
características del moco, especialmente viscoso y espeso, hacen que en las vías
aéreas además de tapones de moco, se infecten con agentes patógenos. Las
infecciones más frecuentes, como hemos dicho anteriormente son: Pseudomonas y
Staphilococo. Para determinar el porcentaje bacteriano se recoge una muestra de
moco. Esta se puede obtener
mediante:
1.
Esputo: la recogida se hará
en un recipiente estéril después de una expectoración profunda. Se obtiene
una mejor muestra en niños mayores
de 5-6 años, ya que estos suelen colaborar.
2.
Exudado nasofaringeo: se realiza aspirando moco con una jeringa conectada
a un tubo de teflón ó un catéter pasándolo por la nariz hasta la
nasofaringe.
3.
Exudado faríngeo: con una torunda y
un depresor se recoge la máxima cantidad de moco como sea posible. Esta se
suele utilizar en lactantes y niños no colaboradores.
PRUEBAS FUNCIONALES
RESPIRATORIAS
La medida de la función
pulmonar, especialmente la de la obstrucción y el control de su evolución a lo
largo de la vida del enfermo, resulta esencial para conocer el estado de la
afectación respiratoria de esta enfermedad. La medición de la obstrucción de
la vía aérea se hace a través de la espirometría forzada, en la cual se
miden los flujos obtenidos, mediante una inspiración y espiración forzada.
Para realizar esta técnica
se necesita la colaboración del niño, por lo que no siempre se pueden obtener
resultados antes de los 5 ó 6 años de edad.
Las alteraciones
espirométricas asociadas a la FQ son la reducción de FVC y FEV1, además de
las flujomesoespiratorios que nos miden la obstrucción de las vías finas.
Con estos parámetros
podemos establecer la evolución de la obstrucción y las exacerbaciones. El
FEV1 es uno de los parámetros más significativos. Cuando su valor es menor del
30% del teórico es indicativo para el transplante pulmonar.
En algunos casos no solo hay obstrucción de las vías aéreas, sino
que además puede haber una restricción; para llegar a este diagnóstico
realizaremos una Pletismografía, técnica que nos permite medir otros parámetros
como TGV, TLC y la resistencia de las vías aéreas (Raw).
FISIOTERAPIA RESPIRATORIA
El ser humano, en
general, no le da importancia a la mayoría de las funciones de nuestro cuerpo;
respirar es un ejemplo, pero para algunas personas esa función puede ser
agobiante.
La fisioterapia
respiratoria es una técnica que sirve para fomentar la movilización y la
eliminación del exceso de secreciones bronquiales, previniendo la dificultad
respiratoria y aumentando la tolerancia al ejercicio. Hay otras que sirven para
aumentar el volumen bronquial.
La fisioterapia puede
ser activa o pasiva
Activa
1.
Técnica de espiración
forzada (TEF): se utiliza para la movilización y espectoración del exceso de
secreciones bronquiales. La TEF es una espiración forzada o soplido combinado
con períodos de control respiratorio.
2.
Técnica de Drenaje Autógeno (TDA): es un método de respiración
controlada en el cual el paciente ajusta la frecuencia, la localización y la
profundidad de la respiración.
Los deportes se consideran un complemento importante para la TDA
3.
Ejercicio: se puede programar el entrenamiento adaptándolo a cada
paciente; para los niños habrá que hacerlo variado y divertido.
Pasiva:
1.
Vibraciones torácicas
2.
Drenaje postural
3.
Clapping
UNIDAD DE F.Q.
La F.Q. se caracteriza
por ser una enfermedad multisistémica,
por lo que requiere que los enfermos sean controlados en Servicios
Interdisciplinarios con experiencia en su tratamiento.
La Unidad de FQ de
referencia para que se considere como tal, tiene que tener un número
determinado de enfermos (al menos 50) y estar compuesto por un equipo amplio de
especialistas donde exista una coordinación y comunicación entre los miembros.
El grupo de trabajo
deber estar compuesto por: Neumólogo (adulto y pediátrico), Gastroenterólogo,
Psicólogo, Fisioterapeuta, Trabajador Social y Enfermera.
El papel de enfermería
no es solo tener conocimiento de la enfermedad, sino que también es quien se relaciona más directamente con los
pacientes y familiares, por lo que tiene que coordinar al resto de los
componentes del grupo, a la vez que tiene que estar sensibilizada con los
problemas, derivados de la enfermedad crónica del niño.
En la etapa infantil hay una intensa relación durante años del equipo
pediátrico con los pacientes y familiares, estableciéndose lazos afectivos y
de dependencia difíciles de romper.
En la etapa de la adolescencia, es importante tener en cuenta los cambios
físicos, emocionales y educacionales, procurando interferir lo menos posible
con su vida normal.
¿Cuál es el momento de la transferencia?. La edad cronológica es a los
14 años pero cada enfermo es distinto y son ellos mismos los que después de
darles explicaciones y verse rodeados de pequeños, son los que aceptan la
transferencia. Esta debe ser planificada y coordinada implicando no solo a los
pacientes sino a los familiares. Esto requiere un trabajo conjunto, a veces con
visitas alternativas.
“EL momento” es
cuando haya una estabilidad física y psíquica del paciente y de su familia.
AUTOCUIDADOS
Los enfermos de F.Q. a
lo largo de su desarrollo pasan por diferentes etapas y cada una de ellas tienen
unos problemas asociados. La adolescencia es una etapa de rebeldía en la que el
joven busca su independencia y la identificación con las personas de su misma
edad y es cuando tiene que empezar a hacerse responsable de sus cuidados.
El equipo de profesionales de la Unidad son los encargados de la
orientación y educación para que estos enfermos lleven una vida normal y sepan
afrontar los retos a la integración en la sociedad.
La Unidad de trabajo al haber tenido durante muchos años un
contacto muy directo, tiene un papel de gran responsabilidad explicándole
el cambio al que se va a someter. Para ello les facilitaremos unas pautas
a seguir:
1.- Tomar conciencia de la necesidad de automedicarse.
2. Saber que no está solo.
3. Sentirse respaldado por un grupo de profesionales.
4. Demostrarle lo positivo de la transferencia.
ORIENTACION FAMILIAR
La importancia que tienen los
padres en el manejo de la enfermedad es imprescindible pero,
es en la infancia donde se hace más patente. Cuando llegan a la etapa de
la adolescencia se les plantea un difícil papel para que acepten sus
responsabilidades. Si la adaptación a la nueva situación se realiza de forma
planificada y consensuada, el núcleo familiar no tiene porque verse afectado.
Hay que evitar el riesgo de sufrir conflictos, tensiones e
inestabilidades, dándoles unos consejos a seguir:
-
Aprender a delegar en los hijos.
-
Hacerles sentir independientes.
-
Asumir la responsabilidad de su enfermedad.
-
Permitirles tomar protagonismo en la comunicación médico-paciente.